Diagnostic, évolution, traitement : ce que l’on sait de la maladie d’Alzheimer

Neuf cent mille malades en France, des traitements encore peu efficaces et des proches parfois écrasés par le poids de la pathologie… A l’occasion de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer, lundi 21 septembre, retour sur cette maladie qui toucherait entre 28 et 33 millions de personnes dans le monde, selon les estimations de l’Organisation mondiale pour la santé (OMS).

• Qu’est-ce que la maladie d’Alzheimer ?

Décrite en 1906 par le médecin allemand qui lui a donné son nom, la maladie d’Alzheimer est une maladie dégénérative affectant le fonctionnement du cerveau. La perte de neurones qu’elle entraîne atteint progressivement différentes fonctions cognitives comme la mémoire, le langage, l’orientation dans le temps et l’espace ou le raisonnement. Les troubles de la mémoire, surtout les souvenirs récents, sont les premiers à se manifester car l’atteinte des neurones concerne d’abord la région où se trouve situé l’hippocampe, une structure déterminante pour cette fonction. Elle est généralement diagnostiquée à partir de 65 ans mais il existe des formes précoces, représentant environ 5 % des cas.

• Combien de cas dénombre-t-on ?

La maladie d’Alzheimer est classée parmi les « démences », dont elle représente 60 % à 70 % des 47,5 millions de personnes atteintes dans le monde, selon l’OMS. L’organisation s’attend à ce que ce nombre double quasiment tous les vingt ans.
En France, 900 000 personnes sont atteintes de la maladie d’Alzheimer. Quelque 225 000 cas sont diagnostiqués chaque année. Le nombre de personnes touchées devrait atteindre 1,3 million en 2020, avec une personne âgée de plus de 65 ans sur quatre concernée.

Source : Le Monde, Paul Benkimoun. 

 

• Comment la maladie est-elle diagnostiquée ?

Le fait de ne pas se rappeler du nom d’une personne familière, d’un rendez-vous ou d’un numéro de téléphone est tout à fait banal. La conjonction de troubles persistants entraînant des difficultés à accomplir des tâches usuelles de la vie quotidienne, une désorientation dans le temps et l’espace ou des troubles de l’attention chez une personne ayant atteint ou dépassé la soixantaine doit amener à consulter.
Le diagnostic est effectué sur la base de tests neuropsychiques mettant en évidence l’association des troubles de la mémoire et d’autres troubles cognitifs (langage, difficulté à réaliser des activités motrices sans avoir de déficit moteur, à reconnaître des objets, etc.). Dans un cas pour mille, il existe une forme génétique familiale. Certains traits génétiques (posséder la forme « ε4 » du gène de l’apoprotéine E) représentent un facteur de risque de maladie d’Alzheimer.

• Quelles sont les anomalies biologiques caractéristiques de la maladie ?

Deux anomalies apparaissent avec la maladie d’Alzheimer : les plaques amyloïdes et la dégénérescence neurofibillaire.
La première, les plaques amyloïdes, est due à l’accumulation d’une protéine spécifique, la protéine ß-amyloïde, entre les cellules nerveuses du cerveau. Elle forme alors des plaques, également nommées « plaques séniles », qui sont communes à diverses maladies neurodégénératives, dont les maladies à prions (Creutzfeldt-Jakob).
Récemment, une équipe londonienne a identifié six cas de malades, décédés des suites d’une maladie de Creutzfeldt-Jakob après un traitement par de l’hormone de croissance contaminée, dans le cerveau desquels se trouvaient également des dépôts amyloïdes.

La deuxième caractéristique, la dégénérescence neurofibrillaire, correspond à des anomalies d’une autre protéine, dite « tau », à l’intérieur même des neurones. Celle-ci forme des neurofibrilles qui vont empêcher le bon fonctionnement des cellules nerveuses.
De plus, la perte de neurones provoque une atrophie du cortex cervical, la partie la plus externe du cerveau.

• Comment évolue-t-elle ?

L’espérance de vie après le diagnostic de la maladie est en moyenne de 8,5 ans. Les variations entre individus sont très grandes : de 3 à 20 ans.

• Où en est-on des traitements ?

Les médicaments qui existent actuellement ne font qu’atténuer les symptômes et seulement pour 20 % à 30 % des patients. La quasi-totalité (99,6 %) des essais cliniques portant sur des médicaments visant à prévenir, guérir ou améliorer les symptômes de la maladie d’Alzheimer a échoué ou ont été abandonnés, selon des chercheurs qui ont recensé 413 essais cliniques, réalisés entre 2002 et 2012. Des recherches sont en cours mais la compréhension de la maladie reste complexe.
Les approches non médicamenteuses (musique, jeux, orthophonie, activité physique, etc.) sont de plus en plus développées, même elles doivent être évaluées. Dans tous les cas, le lien social est essentiel, d’autant plus que la mémoire affective est souvent préservée.

• Quel est le rôle de l’entourage ?

Ce sont les proches qui fournissent l’effort le plus important dans la gestion de la maladie d’Alzheimer. Pour eux, le poids de la pathologie est écrasant et peut conduire à l’épuisement, la détresse… Un rapport commandé en septembre par la Fondation Médéric Alzheimer met l’accent sur le rôle essentiel tenu par les « aidants », au nombre d’environ 3 millions en France. Pour 63 % d’entre eux, leur engagement est une évidence, pourtant 85 % estiment que leur rôle est très peu valorisé, souligne une étude réalisée par Opinion Way pour la 5^e édition de l’Université éthique Alzheimer & maladies neurodégénératives qui s’est tenue les 14 et 15 septembre 2015 à Nantes.
Des initiatives existent pour les soulager : auxiliaires de vie, accueils de jour des patients, centres locaux d’information et de coordination (CLIC), des associations comme France Alzheimer, Médéric Alzheimer ou Lions Alzheimer, qui vient d’annoncer la création de 200 centres d’accueil de jour et des programmes de formation. Un bémol, ces structures, inégalement réparties sur le territoire, ne sont pas forcément connues, et ont un coût.

L’association Aiguemarine propose un autre regard sur la maladie, les aidants, le regard sur les personnes âgées à travers la réalisation de films, comme Les Oubliés d’Alzheimer.

• Quel est le coût de la prise en charge des malades d’Alzheimer ?

Il est particulièrement élevé à long terme : on estime que 1 000 euros par mois restent à la charge des malades et de leur famille. L’OMS estime qu’en 2010, le coût sociétal total de la démence dans le monde était de 604 milliards de dollars, soit 1 % du produit intérieur brut mondial.

Source : Le Monde, Paul Benkimoun.