Ce que contient la loi de bioéthique

Le projet de loi est au menu de l’Assemblée mardi et comprend, outre l’ouverture de la PMA aux lesbiennes et aux femmes célibataires, de nombreuses mesures, sur le don d’organes, la génétique ou les cellules-souches.

- Élargissement de la PMA

La PMA (procréation médicalement assistée) va être autorisée aux couples de lesbiennes et aux femmes célibataires («femmes non mariées» selon le terme officiel), et non plus réservée aux seuls couples hétérosexuels.

«Le critère médical d’infertilité est supprimé», souligne le projet de loi.

Elle sera remboursée par la Sécurité sociale.

Objet de vifs débats, l’article phare du projet de loi a été peu modifié lors de son examen en commission spéciale la semaine dernière.

Les députés ont précisé que l’accès à la PMA «ne peut faire l’objet d’aucune différence de traitement notamment au regard du statut matrimonial ou de l’orientation sexuelle».

Des amendements visant à autoriser la PMA post-mortem - l’utilisation des gamètes ou embryons in vitro issus du conjoint décédé - ont en revanche été rejetés de justesse.

- Réforme de la filiation

Les députés ont approuvé en commission la nouvelle proposition du gouvernement sur la filiation des enfants de lesbiennes nés par PMA, afin d’éviter les discriminations.

Ces couples feront une reconnaissance anticipée de l’enfant devant notaire, comme peuvent le faire les couples hétérosexuels non mariés. Ainsi, la femme qui n’a pas porté le bébé sera reconnue comme l’un des deux parents, à égalité avec sa compagne (la mère biologique).

Dans l’acte de naissance, il n’y aura aucune mention de la PMA, comme pour les couples hétérosexuels recourant à cette technique.

Symboliquement, la filiation de ces enfants fera partie du même chapitre du code civil que celle des enfants d’hétérosexuels nés par PMA, contrairement au projet initial.

- Don de sperme et accès aux origines

De nombreux adultes nés d’une PMA avec donneur veulent savoir qui est l’homme auteur du don.

C’est aujourd’hui impossible puisque l’anonymat est l’un des piliers du don de sperme en France, même s’il est fragilisé par le développement des tests ADN sur internet (illégaux dans l’Hexagone mais facilement accessibles).

Le texte prévoit que les enfants nés d’un don après l’entrée en vigueur de la loi puissent accéder à leur majorité à des «données non identifiantes» (âge, caractéristiques physiques, etc.) du donneur et à son identité (sans doute les nom, prénom et date de naissance).

Conséquence: désormais, pour donner son sperme, un homme devra obligatoirement accepter que son identité puisse un jour être révélée à l’enfant né de ce don, si ce dernier le souhaite. Si cet homme ne l’accepte pas, il ne pourra pas donner.

Pour autant, le don lui-même restera anonyme: on ne pourra toujours pas choisir son donneur et un donneur ne pourra pas choisir à qui il donne.

Pour les dons antérieurs, les députés ont précisé que la nouvelle commission qui traitera les demandes de personnes nées d’un don sera chargée de «recueillir et d’enregistrer» l’accord des donneurs qui n’étaient pas soumis au moment de leur don à la nouvelle législation «pour autoriser l’accès à leurs données non identifiantes et à leur identité».

Source : Le Figaro, 20/09/2019

Embryons humains génétiquement corrigés : "Une prouesse médicale" qui pose question

La technique soulève autant d'espoirs que d'interrogations éthiques.

72% des embryons corrigés

L'équipe a ainsi pu corriger ces embryons humains, en enlevant le gène porteur de la cardiomyopathie hypertrophique. Une maladie cardiaque particulièrement sévère, comme l'explique le chirurgien :

"C'est une pathologie grave qui provoque des troubles du rythme, une insuffisance cardiaque, et peut entraîner des morts subites lors de la pratique d'un sport."

Concrètement, les chercheurs ont réalisé une fécondation in vitro d'ovocytes féminins normaux par des spermatozoïdes porteurs du gène défectueux. En même temps que le sperme, ils ont également introduit les outils d'édition génétique. Le résultat a été concluant : 72% des embryons (42 sur 58) ont ainsi été corrigés alors que ce taux aurait été de 50% sans les fameux ciseaux génétiques.
La méthode, qui nécessite encore de nombreuses recherches, "peut potentiellement servir à prévenir la transmission de maladies génétiques aux générations futures", a commenté lors d'une conférence de presse l'un des auteurs de l'étude, Paula Amato.
Mais cette perspective est encore lointaine. Pour Philippe Menasché, l'étude présente encore beaucoup d'inconnues :

"En tant que chirurgien, je me pose la question de l'applicabilité ou non de cette technique. Est-ce que ces embryons pourraient se développer normalement ? A terme, les enfants seraient-ils normaux ? L'étude ne nous le dit pas." 

 L'Observateur, 04/08/2017.

Première guérison d’une leucémie grâce à un traitement génétique

C’est un première pour la biotech française Cellectis. La start-up spécialisée dans l’immunothérapie - une approche qui consiste à booster le système immunitaire pour l’aider à lutter contre la maladie - a annoncé jeudi 5 novembre que son médicament expérimental avait été utilisé avec succès chez l’humain. La première patiente soignée est une petite fille britannique de 11 mois atteinte d’un cancer du sang (leucémie) ayant résisté à tous les autres traitements. « Sa leucémie était tellement agressive qu’une telle réponse est presque un miracle », a déclaré le professeur Paul Veys, directeur de l’unité de transplantation de moelle osseuse du Great Ormond Street Hospital (GOSH) de Londres où était traitée Layla Richards.

La start-up basée à Paris développe des cellules immunitaires dont l’ADN a été modifié grâce à des ciseaux moléculaires et que l’on appelle dans le jargon des « CAR-T ». Ainsi « customisées », elle sont capables de détecter et de détruire des tumeurs qui échappent aux mécanismes de défense classique du corps.

Entre 250 000 et 1 million de dollars par patient

 

Depuis cinq ans, plusieurs laboratoires dont le suisse Novartis ainsi que les biotechs américains Kite et Juno, proposent ce type de thérapies. Très efficaces (plus de 90 % des patients sont guéris) elle sont cependant très peu utilisées : selon les estimations seuls 200 patients dans le monde ont pu en bénéficier. Pourquoi ce paradoxe ? Dans leur version actuelle, les CAR-T sont fabriquées à partir des propres cellules immunitaires du patient, afin de limiter le risque de rejet. Chaque dose étant unique, la production reste anecdoctique, et le coût du traitement s’avère astronomique : entre 250 000 et 1 million de dollars par patient. « La demande est immense et mais faute d’industrialisation, les listes d’attentes sont interminables », souligne André Choulika, le fondateur de la start-up.

Standardiser la fabrication des médicaments

 

L’approche de Cellectis est différente. « Notre technologie permet de supprimer un récepteur bien précis à la surface des cellules immunitaires que nous inoculons aux patients de façon à ce qu’elles ne soient plus vues comme des corps étrangers », explique le scientifique et chef d’entreprise. Si cela fonctionne, le médicament permet d’obtenir des résultats aussi spectaculaires que les immunothérapies existantes, il sera possible de standardiser la fabrication des médicaments et de les commercialiser à un prix plus raisonnable. « Un changement de paradigme ! », se félicite André Choulika.
La petite patiente londoniennen a reçu en juin ce traitement baptisé UCART19 à titre exceptionnel. Les essais cliniques ne commenceront en effet qu’à la fin de l’année, avec douze patients britanniques et la commercialisation n’est pas prévue avant au moins cinq ans.

Chloé Hecketsweiler, 6/11/2015, Le Monde.

 Lire l'article du journal Le Monde dans sa globalité : http://lemonde.fr/medecine/article/2015/11/06/un-premier-succes-therapeutique-pour-la-biotech-cellectis_4804284_1650718.html

Business, éthique, légalité... Le séquençage de l'ADN en questions

Illumina, une société américaine, propose de séquencer le génome des humains pour 1 000 dollars, comme l'explique son président dans une interview au Monde (lien abonnés). Un procédé qui nécessite aujourd'hui quelques heures de calculs, pour un coût très modique, suscitant de nombreuses interrogations scientifiques et éthiques. En 2003, le premier séquençage complet avait coûté 2,7 millliards de dollars. Ce séquençage permet notamment aux particuliers de prévenir certaines maladies génétiques ou prédispositions à des maladies.

Qu’est-ce que l’ADN ?

L’acide désoxyribonucléique (ADN) est présent dans chaque cellule vivante. Cette molécule a la forme d’une double hélice. L’ensemble de l’ADN dans une cellule rassemble toute l’information permettant à l’organisme qui la contient de se développer et de se gérer.

L’ADN est constitué de quatre molécules différentes – appelées bases : l'adénine, la thymine, la guanine et la cytosine (les lettres A, T, G, C) – qui s’assemblent deux à deux. Une suite particulière de ces couples de molécules forment un gène, la base de l’information pour chaque caractéristique de l’organisme....

lire la suite dans le journal le Monde du 27/08/2014