Ce que contient la loi de bioéthique

Le projet de loi est au menu de l’Assemblée mardi et comprend, outre l’ouverture de la PMA aux lesbiennes et aux femmes célibataires, de nombreuses mesures, sur le don d’organes, la génétique ou les cellules-souches.

- Élargissement de la PMA

La PMA (procréation médicalement assistée) va être autorisée aux couples de lesbiennes et aux femmes célibataires («femmes non mariées» selon le terme officiel), et non plus réservée aux seuls couples hétérosexuels.

«Le critère médical d’infertilité est supprimé», souligne le projet de loi.

Elle sera remboursée par la Sécurité sociale.

Objet de vifs débats, l’article phare du projet de loi a été peu modifié lors de son examen en commission spéciale la semaine dernière.

Les députés ont précisé que l’accès à la PMA «ne peut faire l’objet d’aucune différence de traitement notamment au regard du statut matrimonial ou de l’orientation sexuelle».

Des amendements visant à autoriser la PMA post-mortem - l’utilisation des gamètes ou embryons in vitro issus du conjoint décédé - ont en revanche été rejetés de justesse.

- Réforme de la filiation

Les députés ont approuvé en commission la nouvelle proposition du gouvernement sur la filiation des enfants de lesbiennes nés par PMA, afin d’éviter les discriminations.

Ces couples feront une reconnaissance anticipée de l’enfant devant notaire, comme peuvent le faire les couples hétérosexuels non mariés. Ainsi, la femme qui n’a pas porté le bébé sera reconnue comme l’un des deux parents, à égalité avec sa compagne (la mère biologique).

Dans l’acte de naissance, il n’y aura aucune mention de la PMA, comme pour les couples hétérosexuels recourant à cette technique.

Symboliquement, la filiation de ces enfants fera partie du même chapitre du code civil que celle des enfants d’hétérosexuels nés par PMA, contrairement au projet initial.

- Don de sperme et accès aux origines

De nombreux adultes nés d’une PMA avec donneur veulent savoir qui est l’homme auteur du don.

C’est aujourd’hui impossible puisque l’anonymat est l’un des piliers du don de sperme en France, même s’il est fragilisé par le développement des tests ADN sur internet (illégaux dans l’Hexagone mais facilement accessibles).

Le texte prévoit que les enfants nés d’un don après l’entrée en vigueur de la loi puissent accéder à leur majorité à des «données non identifiantes» (âge, caractéristiques physiques, etc.) du donneur et à son identité (sans doute les nom, prénom et date de naissance).

Conséquence: désormais, pour donner son sperme, un homme devra obligatoirement accepter que son identité puisse un jour être révélée à l’enfant né de ce don, si ce dernier le souhaite. Si cet homme ne l’accepte pas, il ne pourra pas donner.

Pour autant, le don lui-même restera anonyme: on ne pourra toujours pas choisir son donneur et un donneur ne pourra pas choisir à qui il donne.

Pour les dons antérieurs, les députés ont précisé que la nouvelle commission qui traitera les demandes de personnes nées d’un don sera chargée de «recueillir et d’enregistrer» l’accord des donneurs qui n’étaient pas soumis au moment de leur don à la nouvelle législation «pour autoriser l’accès à leurs données non identifiantes et à leur identité».

Source : Le Figaro, 20/09/2019

Le premier «bébé-médicament» français a 5 ans

Conçu par fécondation in vitro et sélection embryonnaire, Umut-Talha portait en lui le remède qui a permis à sa grande soeur de guérir de la bêta-thalassémie, une maladie génétique du sang.

En turc, Umut-Talha signifie «notre espoir». Le petit garçon, qui fête aujourd'hui son anniversaire, porte bien son prénom et mérite amplement son surnom de «premier bébé-médicament» de France. En effet, quelques mois après sa naissance le 26 janvier 2011, il a permis, par le biais des cellules de son cordon ombilical, de sauver sa sœur Asya, atteinte de bêta-thalassémie sévère. 

Cette maladie, due à la défaillance du gène de l'hémoglobine, la molécule transportant l'oxygène dans le sang, est caractérisée par une forte anémie. Les malades atteints de la forme la plus grave de bêta-thalassémie, comme Asya, doivent avoir recours à une transfusion sanguine toutes les 3 à 4 semaines afin de rester en vie. Pour guérir définitivement, la seule solution est de recevoir une greffe de cellules souches pouvant induire la production de bonnes cellules sanguines. En France, on estime qu'entre 400 et 500 personnes sont concernées par cette maladie, qui se traduit par une pâleur, une grande fatigue, des vertiges et des essouflements.
En 2010, alors qu'Asya est âgée de 3 ans, ses parents s'aperçoivent qu'elle n'est compatible avec aucune des cellules souches de la banque publique de cordons ombilicaux. Ils se tournent vers le professeur René Frydman, le gynécoloque-obstétricien à l'origine de la première naissance par fécondation in vitro en 1982 en France. Celui-ci leur propose de «fabriquer» eux-mêmes ces cellules souches indispensables en concevant un nouvel enfant, indemne de la maladie.
» Le premier «bébé médicament» français est né

De l'amour en éprouvette

 

Débute alors le long parcours qui a mené à la naissance d'Umut. Plusieurs embryons ont d'abord été conçus en éprouvette (fécondation in vitro) avant d'être minutieusement analysés pour vérifier qu'ils ne portaient pas la maladie et qu'une compatibilité tissulaire avec Asya existait. Ce procédé est connu sous le nom de diagnostic pré-implantatoire (DPI). Finalement, deux embryons indemnes ont été réimplantés dans l'utérus de la maman.
Le bébé qui naît de cet amour en éprouvette est indemne de la maladie. Huit mois après sa naissance, sa sœur reçoit en cadeau les précieuses cellules souches, qui lui ont permis d'éliminer en quelques mois les cellules malades. Aujourd'hui, Asya ne retourne à l'hôpital qu'une seule fois par an, pour un simple contrôle. Par contre, leur frère aîné Mehmet, également touché par cette maladie, n'a pas eu cette chance puisqu'aucun des embryons en bonne santé ne pouvaient lui convenir.

Un procédé contesté, long et coûteux

 

Autorisé depuis 1994 par la loi de bioéthique, le diagnostic pré-implantatoire (DPI) est essentiellement utilisé en France pour mettre en évidence la présence chez l'embryon d'anomalies génétiques responsables de graves pathologies, comme la mucoviscidose, la maladie de Huntington, l'hémophilie ou certaines formes de myopathies, dont l'apparition est inéluctable. Ce n'est que depuis 2004 que cette technique peut être utilisée pour soigner un membre d'une fratrie, comme dans le cas d'Umut et d'Asya. Ce procédé soulève néanmoins de nombreuses interrogations éthiques, tant dans le monde médical, que politique ou religieux.
Cette procréation à visée thérapeutique n'était pas une première mondiale puisque les Etats-unis avaient ouvert la voie en 2000, suivis par la Belgique (2005) et l'Espagne (2008). Depuis 2011, seuls cinq «enfants-médicaments» sont nés en France, toujours sous la houlette du professeur Frydman. Il faut dire qu'avec un taux de réussite de 10%, cette prouesse médicale reste longue, coûteuse et incertaine.

Le Figaro.fr, Par Cécile Thibert, le 26/01/201.