Ce que contient la loi de bioéthique

Le projet de loi est au menu de l’Assemblée mardi et comprend, outre l’ouverture de la PMA aux lesbiennes et aux femmes célibataires, de nombreuses mesures, sur le don d’organes, la génétique ou les cellules-souches.

- Élargissement de la PMA

La PMA (procréation médicalement assistée) va être autorisée aux couples de lesbiennes et aux femmes célibataires («femmes non mariées» selon le terme officiel), et non plus réservée aux seuls couples hétérosexuels.

«Le critère médical d’infertilité est supprimé», souligne le projet de loi.

Elle sera remboursée par la Sécurité sociale.

Objet de vifs débats, l’article phare du projet de loi a été peu modifié lors de son examen en commission spéciale la semaine dernière.

Les députés ont précisé que l’accès à la PMA «ne peut faire l’objet d’aucune différence de traitement notamment au regard du statut matrimonial ou de l’orientation sexuelle».

Des amendements visant à autoriser la PMA post-mortem - l’utilisation des gamètes ou embryons in vitro issus du conjoint décédé - ont en revanche été rejetés de justesse.

- Réforme de la filiation

Les députés ont approuvé en commission la nouvelle proposition du gouvernement sur la filiation des enfants de lesbiennes nés par PMA, afin d’éviter les discriminations.

Ces couples feront une reconnaissance anticipée de l’enfant devant notaire, comme peuvent le faire les couples hétérosexuels non mariés. Ainsi, la femme qui n’a pas porté le bébé sera reconnue comme l’un des deux parents, à égalité avec sa compagne (la mère biologique).

Dans l’acte de naissance, il n’y aura aucune mention de la PMA, comme pour les couples hétérosexuels recourant à cette technique.

Symboliquement, la filiation de ces enfants fera partie du même chapitre du code civil que celle des enfants d’hétérosexuels nés par PMA, contrairement au projet initial.

- Don de sperme et accès aux origines

De nombreux adultes nés d’une PMA avec donneur veulent savoir qui est l’homme auteur du don.

C’est aujourd’hui impossible puisque l’anonymat est l’un des piliers du don de sperme en France, même s’il est fragilisé par le développement des tests ADN sur internet (illégaux dans l’Hexagone mais facilement accessibles).

Le texte prévoit que les enfants nés d’un don après l’entrée en vigueur de la loi puissent accéder à leur majorité à des «données non identifiantes» (âge, caractéristiques physiques, etc.) du donneur et à son identité (sans doute les nom, prénom et date de naissance).

Conséquence: désormais, pour donner son sperme, un homme devra obligatoirement accepter que son identité puisse un jour être révélée à l’enfant né de ce don, si ce dernier le souhaite. Si cet homme ne l’accepte pas, il ne pourra pas donner.

Pour autant, le don lui-même restera anonyme: on ne pourra toujours pas choisir son donneur et un donneur ne pourra pas choisir à qui il donne.

Pour les dons antérieurs, les députés ont précisé que la nouvelle commission qui traitera les demandes de personnes nées d’un don sera chargée de «recueillir et d’enregistrer» l’accord des donneurs qui n’étaient pas soumis au moment de leur don à la nouvelle législation «pour autoriser l’accès à leurs données non identifiantes et à leur identité».

Source : Le Figaro, 20/09/2019

Après huit ans de hausse, le don d’organes a baissé en 2018

En 2018, il y a eu 324 greffes de moins qu’en 2017. En cause : une diminution du nombre de décès liés aux accidents vasculaires cérébraux.

Pour la première fois depuis plusieurs années, le don d’organes a diminué de 5% en France en 2018, a annoncé vendredi l’Agence de la biomédecine. L’année dernière, il y a ainsi eu 324 greffes de moins qu’en 2017, ce qui est la première baisse après huit années de forte hausse. D’autres pays connaissent la même tendance.
L’an dernier, 5781 greffes ont été réalisées en France tous organes confondus, contre 6105 en 2017 et 5891 en 2016. L’essentiel de cette baisse vient des greffes de rein, qui sont aussi les plus pratiquées: il y en a eu 3546 l’an dernier (dont 537 grâce à un donneur vivant) contre 3782 en 2017 (dont 611 grâce à un donneur vivant).
 

À l’origine, une diminution des décès liés aux AVC

Selon l’Agence de la biomédecine - l’instance chargée de superviser les prélèvements et les transplantations -, cette diminution serait principalement due à la baisse du nombre de décès liés aux accidents vasculaires cérébraux, et donc du nombre de donneurs d’organes. Ces dernières années, la mortalité liée aux accidents vasculaires cérébraux a baissé de 15%. «C’est un très grand succès de la médecine, qui entraîne une disponibilité de greffons moins importante», souligne le professeur Yves Pérel, directeur général adjoint de l’Agence.
La majorité des greffes, tous organes confondus, est réalisée à partir de donneurs en état de mort cérébrale. Or, si leur nombre était de 1796 en 2017, il est passé à 1743 l’an passé. «50 donneurs en moins, ça peut aboutir à 200 greffes de moins», puisque plusieurs organes peuvent être prélevés sur chaque donneur, a indiqué le professeur Olivier Bastien, directeur du prélèvement à l’Agence de la biomédecine, lors d’une conférence de presse.
Le nombre de transplantations à partir de donneurs vivants, qui concerne les greffes de rein et de foie, a lui aussi diminué, passant de 626 à 551. Outre les greffes de rein, il y a eu l’an dernier 1323 greffes de foie (dont 14 grâce à un donneur vivant, qui donne une partie de cet organe), 450 de cœur, 372 de poumons, 78 de pancréas, 9 coeur-poumons et 3 d’intestins.

Les Français de plus en plus favorables au don d’organes

Trois principes inscrits dans la loi régissent le don d’organes: le consentement présumé (chacun est un donneur potentiel, sauf s’il a exprimé son refus de son vivant), la gratuité du don et son anonymat (sauf pour les dons entre vivants, qui ne peuvent avoir lieu qu’entre proches).
«La baisse d’activité n’est pas liée au renforcement du consentement présumé en 2017», selon l’Agence. Ce changement, qui a facilité l’opposition des personnes au don de leurs organes, laissait craindre une baisse des dons. Depuis janvier 2017, il suffit de s’inscrire par internet sur le registre national des refus alors qu’auparavant, l’opposition se faisait uniquement par voie postale. «L’opposition de la population au don d’organes n’a pas augmenté depuis cette loi. Au contraire, le taux de refus exprime une tendance à la baisse (33 % en 2016, 30,5 % en 2017 et 30 % en 2018)», a indiqué l’Agence.

Source : Le Figaro, 11/01/2019.

PMA, euthanasie, ADN... Les 9 avis rendus par le Comité national d'éthique

Le CCNE a rendu un avis sur deux thèmes sociétaux et sept thèmes médicaux, avant la réforme de la loi bioéthique début 2019.

Le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) a rendu un avis très attendu ce mardi 25 septembre, consécutivement à une consultation publique appelée "Etats généraux de la bioéthique", organisée entre janvier et avril autour de neuf thèmes : deux thèmes sociétaux (procréation et fin de vie) et sept thèmes strictement médicaux (examens génétiques, recherche sur l'embryon...). Si les 40 membres du CCNE ne sont pas parvenus à un consensus sur tous les sujets, ils ont pu atteindre ce que son président, Jean-François Delfraissy, qualifie d'"assentiment majoritaire".
Le gouvernement a prévu de présenter avant la fin de l'année un projet de loi qui sera débattu par le Parlement début 2019. "Je ne sais pas ce qui va figurer ou pas dans la loi, dont la construction est en cours", a déclaré le président du CCNE. A la fin de son avis, le Comité préconise de réviser les lois de bioéthique tous les cinq ans (contre sept actuellement), pour tenir compte de l'accélération des "évolutions scientifiques et sociétales".

Le point sur les 9 avis rendus par le CCNE. 

1 PMA : c'est oui...

Il l'avait déjà fait dans son précédent avis en juin 2017 : sur cette thématique parmi les plus attendues et les plus clivantes, le CCNE se prononce de nouveau en faveur de l’ouverture de la PMA aux couples de femmes et aux femmes seules qui souhaitent procréer sans partenaire masculin, grâce à un don de sperme.
L'impossibilité d'avoir un enfant est "une souffrance" qui "doit être prise en compte", même si les raisons ne sont pas biologiques, réaffirme le CCNE. L'extension de la PMA à toutes les femmes "peut se concevoir, notamment pour pallier une souffrance induite par une infécondité résultant d'orientations personnelles".
Aujourd’hui, la PMA est réservée aux couples hétérosexuels dont l’infertilité est médicalement constatée.

... GPA : c'est non

En revanche, le CCNE réaffirme l’interdiction de la gestation pour autrui (GPA), par "respect de la personne humaine, refus de l'exploitation de la femme, refus de la réification de l'enfant, indisponibilité du corps humain et de la personne humaine".
"Fondamentalement, il y a quelque chose de très différent entre PMA et GPA", estime le président du Comité, Jean-François Delfraissy, auprès du "Monde".
"Avec la GPA, il y a un processus possible de marchandisation du corps humain. Avec l’ouverture de la PMA pour les couples de femmes et les femmes seules, il n’y a pas de 'nuisance'". 

Les greffes d’organes en quelques chiffres

Selon l’Agence de la biomédecine, le nombre de greffes d’organes a progressé de 17 % entre 2011 et 2016. En 2016, près de 23 000 patients au total ont été en attente d’un organe en France, et près de 6 000 ont reçu une greffe d’organe.

En 2015, près de 55 000 personnes portaient une greffe, soit 35 % de plus qu’en 2006.

Côté refus, 157 375 personnes étaient inscrites sur le registre national des refus en ­janvier 2017.

En 2016, près de 23 000 patients au
total ont été en attente d’un organe en France.
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Les dons de moelle osseuse

Le registre des donneurs volontaires de moelle osseuse compte 263 339 personnes, dont 20 455 nouveaux donneurs enregistrés en 2016.

Au cours de l’année 2016, près de 1 000 patients ont été greffés grâce à un donneur français ou étranger.

Les conditions de prélèvement

Dans certains cas bien précis (contraintes temporelles notamment), les organes (reins, foie, poumons) de personnes « en arrêt cardiaque et respiratoire définitif » peuvent être prélevés. On sait aujourd’hui que les résultats des greffes de ces organes sont aussi bons que ceux provenant de donneurs « en mort encéphaliqueou mort cérébrale ».

Des programmes de ce type ont démarré en France fin 2006. On estime qu’ils devraient conduire à augmenter d’environ 30 % le nombre de greffons disponibles.

Chaque année, depuis plus de dix ans, l’Agence de la biomédecine organise une journée nationale dédiée au don d’organes le 22 juin pour sensibiliser le public à cette cause. Car il y a pénurie de greffons : en 2011, alors que 16 000 patients étaient en attente d’une greffe, seuls 4 945 d’entre eux ont pu en bénéficier, dont 60 % pour le rein, 23 % pour le foie, 8 % pour le cœur et 6 % pour les poumons.

La Croix, 06/01/2018.

Don d’organes : que change la nouvelle mesure sur le refus explicite ?

La législation évolue pour augmenter le nombre de greffes, toujours largement inférieur aux besoins. Une mesure entrant en vigueur le 1er janvier 2017 reprécise les règles, notamment pour les refus.

Il y a quarante ans, la loi Caillavet instaurait des règles encadrant le prélèvement d’organes humains en vue d’une greffe, un geste médical qui a permis de sauver des milliers de vies. Mais si le nombre de donneurs est en légère hausse en France ces dernières années, il ne permet pas de couvrir les besoins. Une mesure entrant en vigueur le 1^er janvier 2017 reprécise les règles, notamment pour les refus. Explications.

Des dons insuffisants pour couvrir les besoins

Depuis 2000, le nombre de donneurs d’organes a quasiment doublé parmi la population française, avec une forte hausse des prélèvements sur des personnes vivantes (notamment des greffes de rein), multipliées par cinq sur la même période.
En 2015, 571 personnes ont choisi de réaliser un prélèvement de leur vivant, alors que les organes de 1 824 personnes mortes ont permis de sauver des vies. Le don d’organes ne concerne en réalité qu’une toute petite partie des décès en France. Il faut en effet que les différentes parties du corps prélevées (foie, poumon, cœur, cornée…) soient en état d’être greffées, ce qui arrive dans le cas de mort cérébrale ou de certains arrêts cardiaques.

Malheureusement, cette hausse ne suffit pas à couvrir les besoins des patients, qui ont aussi doublé sur la même période, à cause du vieillissement de la population. En 2015, plus de 21 000 personnes étaient en attente de greffe. Là encore, le rein est l’organe le plus demandé.

En 2015, 553 patients sont morts alors qu’ils étaient en liste d’attente pour obtenir une greffe.

Le principe du consentement présumé

Selon la loi du 22 décembre 1976 sur le don d’organes, « des prélèvements peuvent être effectués à des fins thérapeutiques ou scientifiques sur le cadavre d’une personne n’ayant pas fait connaître de son vivant son refus d’un tel prélèvement ». Cela signifie que par défaut, hors cas particuliers (mineurs, personnes sous tutelle) tous les Français sont des donneurs d’organes potentiels, sans qu’ils aient à formuler leur consentement explicitement.
Dans les faits, les médecins consultent systématiquement les proches pour connaître les intentions du défunt. Ce qui aboutit à environ un tiers de refus de don (32,5 % en 2015), le plus souvent en raison des opinions de l’entourage plutôt que de la personne concernée.
On constate d’ailleurs un décalage entre les intentions – selon un sondage, 79 % des Français sont favorables au don d’organe – et la réalité : seuls 67 % de prélèvement chez les patients concernés.

En 2017, il faudra exprimer explicitement son refus

Si le cadre général ne change pas, un amendement introduit dans la loi santé et applicable au 1^er janvier 2017 durcit les conditions de refus, en précisant que « le prélèvement d’organes post-mortem peut être pratiqué sur une personne majeure dès lors qu’elle n’a pas fait connaître, de son vivant, son refus d’un tel prélèvement, principalement par l’inscription sur un registre national automatisé prévu à cet effet ».
Les personnes opposées au don d’organes pourront s’inscrire par Internet sur le registre du refus, en joignant une copie de pièce d’identité (actuellement, ce n’est possible que par formulaire papier). Dans le cas contraire, le prélèvement sera réalisé, sauf si les proches attestent des circonstances précises du refus formulé par la personne, par un document écrit et signé.

(...)

Article intégral en ligne : http://www.lemonde.fr/les-decodeurs/article/2016/12/22/don-d-organe-quarante-ans-apres-la-loi-sur-le-consentement-presume-ou-en-est-on_5053129_4355770.html#4QPwi6gejXDI5t33.99

Le Monde, 22/12/2016.

Don d’organes : les changements au 1er janvier 2017

À compter du 1er janvier, il sera possible de faire connaître son refus d’être donneur sur le site du registre national.

 
Depuis 1976, la loi française fait de chaque personne un donneur d’organes présumé, tout en affirmant la possibilité de s’opposer à un tel prélèvement. Si les trois grands principes (consentement présumé, gratuité et anonymat) restent inchangés, la loi de modernisation de notre système de santé (janvier 2016) précise les modalités de refus ainsi que le rôle des proches. Dès le 1er janvier 2017, les personnes refusant de donner leurs organes pourront s’inscrire en ligne sur le registre national des refus géré par l’Agence de la biomédecine - et non plus seulement par courrier postal, comme c’est le cas actuellement (site non encore actif: www.registrenationaldesrefus.fr)
Afin de faire connaître ce registre, l’Agence de la biomédecine mènera une campagne d’information nationale du 19 novembre au 4 décembre. «Actuellement, seuls 7% des Français connaissent la loi sur le don d’organes, rappelle le Pr Olivier Bastien, directeur Prélèvement Greffe organes-tissus à l’Agence de la biomédecine. En faisant connaître le registre, nous espérons que davantage de personnes feront connaître leur opposition, ce qui permettra de soulager les proches lors d’un deuil brutal».

150.000 refus

L’opposition au don de certains organes et tissus est possible, et l’inscription sur le registre est modifiable et révocable à tout moment. À l’heure actuelle, environ 150 000 personnes sont inscrites sur le registre. Un chiffre qui a doublé depuis que l’agence a commencé à communiquer, il y a un an. En plus du registre, la nouvelle loi prévoit la possibilité de faire valoir son refus par écrit et de confier ce document daté et signé à un membre de son entourage. Si toutefois un(e) défunt(e) n’a pas fait ces démarches de son vivant mais qu’il ou elle avait fait part oralement de son refus, ses proches pourront en dernier recours faire valoir sa décision. Dans ce cas, ils devront retranscrire l’expression précise du refus et la signer.
Lors du décès d’une personne susceptible de donner ses organes, l’équipe médicale doit interroger ce registre puis, si la personne n’y est pas inscrite, interroger les proches pour connaître son éventuelle opposition sur le prélèvement d’organes. La plupart du temps, l’entourage l’ignore, et un pourcentage relativement élevé des familles refuse le don.

(...)

Le Figaro santé : 28/10/2016.
Article intégral en ligne : http://sante.lefigaro.fr/article/don-d-organes-les-changements-au-1er-janvier-2017