La loi fin de vie entre peu à peu en application

Promulguée il y a un an, le 2 février 2016, la loi Leonetti-Claeys a instauré le droit à une « sédation profonde et continue ». La Société française de soins palliatifs prépare des recommandations pour aider les soignants à l’appliquer.

Promulguée le 2 février 2016, la loi sur la fin de vie accorde le droit à une « sédation profonde et continue ». / cataliseur30/Fotolia

C’était il y a tout juste un an. La nouvelle loi sur la fin de vie était promulguée après un long cheminement mené par le duo Jean Leonetti-Alain Claeys. Deux députés, l’un de droite, l’autre de gauche, ayant su unir leurs différences pour élaborer un texte destiné à donner de nouveaux droits aux personnes en fin de vie.

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Venu en complément de la loi Leonetti de 2005, ce texte du 2 février réaffirme le droit du malade à l’arrêt de tout traitement. Il rend aussi plus contraignantes les directives anticipées, permettant de mettre par écrit ses souhaits concernant sa fin de vie.
Mais sa disposition phare est le droit pour un patient atteint d’une affection grave et incurable, et dont le pronostic vital est engagé à court terme, de pouvoir bénéficier d’une « sédation profonde et continue ». Une avancée importante pour les uns mais aussi une source d’inquiétude pour d’autres. Un certain nombre de soignants craignent toujours que cette sédation puisse se transformer en « euthanasie déguisée » ou être appliquée chez des personnes n’étant pas en toute fin de vie.

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Présidente de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Sfap), le docteur Anne de la Tour ne nie pas ces interrogations. « Notre rôle est d’en tenir compte et de rassurer à la fois les soignants, les patients et leurs proches, explique-t-elle. La sédation n’est pas un geste visant à provoquer la mort. Elle est faite pour apaiser et soulager le patient. »
Affirmant être « vigilante », la Sfap travaille actuellement à des recommandations qui seront disponibles avant la fin du premier semestre 2017. « L’objectif est de répondre à des questions très concrètes, en définissant par exemple ce qu’est un pronostic vital à court terme ou ce que sont des souffrances réfractaires », indique le docteur de la Tour.

La loi fait doucement son chemin

Pour Jean Leonetti, la loi fait doucement son chemin. « Depuis son adoption, je me suis souvent rendu dans des services de soins palliatifs, raconte-t-il. Au départ, certains estimaient que ce nouveau texte était inutile, que la loi de 2005 suffisait. D’autres, c’est vrai, exprimaient des inquiétudes. Ils craignaient que des services hospitaliers ne se servent de la loi pour pratiquer des sédations dans des conditions problématiques. Et je leur répondais que, dans la réalité, ces sédations un peu bricolées existaient déjà. La loi permet justement de mieux préciser les conditions de délivrance de cette sédation. »
Aujourd’hui, quand il anime des débats publics sur la fin de vie, Jean Leonetti affirme que des personnes viennent le remercier. « Ils me disent que pour leur proche, cela s’est bien passé, qu’il a pu partir en étant apaisé. Mais est-ce qu’ils me remercient pour la loi de 2005 ou celle de 2016 ? Honnêtement, je ne sais pas », avoue le député.

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La Croix, 02/02/2017.
Article intégral en ligne : http://www.la-croix.com/Sciences-et-ethique/Ethique/La-loi-fin-de-vie-entre-peu-a-peu-en-application-2017-02-02-1200821877