Le long chemin vers la reconnaissance des proches aidants

En France, le terme « d’aidant » apparaît pour la première fois dans la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. La loi d’adaptation de la société au vieillissement du 28 décembre 2015 a été plus loin, en leur donnant un véritable statut légal.

Est désormais « considéré comme proche aidant d’une personne âgée son conjoint, le partenaire avec qui elle a conclu un pacte civil de solidarité et son concubin, un parent ou un allié, définis comme aidants familiaux, ou une personne résidant avec elle ou entretenant avec elle des liens étroits et stables, qui lui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne. »

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Les aidants manquent d’informations

Selon l’Association française des aidants ⁽¹⁾, ils seraient ainsi 8,3 millions à accompagner au quotidien « un proche en situation de maladie ou de handicap quel que soit son âge ».
Et pourtant pour Jacques Rastoul, de la CFDT Retraités, qui a récemment mené une enquête auprès de 1 521 proches aidants, « de nombreux aidants ignorent qu’ils le sont et donc leurs droits », notamment pour l’APA, l’aide au logement, ou au répit… « Il y a du travail pour leur faire connaître les dispositifs, dont certains existent depuis la loi de 2002. De nombreux droits ne sont donc pas connus ni activés. »
Les difficultés d’accès aux informations et leur mauvaise visibilité sont un constat répandu, notamment au sein d’Eurocarers, réseau européen regroupant 65 organisations d’aidants ou laboratoires de recherche spécialisés, qui a mis en ligne une plateforme européenne d’informations.
Pour rompre l’isolement, il faut développer des moments d’échanges. C’est l’objectif des Cafés des Aidants®, dispositif créé par l’Association française des aidants. Selon une étude d’impact publiée en avril 2017, il en existerait désormais 125 sur le territoire, répartis sur 45 départements.
« Dès la première venue, les aidants relativisent leur situation et trouvent un réconfort : 74 % des aidants affirment que le Café leur a permis de réaliser qu’ils ne sont pas seuls à vivre cette situation » et 72 % ont répondu qu’ils considéraient mieux vivre leur situation depuis qu’ils le fréquentent.

Répercutions sur la santé

Selon l’enquête de la CFDT, les femmes seraient plus nombreuses à mener cette activité (64 %), 74,5 % sont retraités, 58,5 % viennent en aide à l’un de leurs parents, 6,8 % à un conjoint et 6,8 % à un enfant ou un adulte handicapé. Nombreux sont ceux qui ont évoqué des répercussions sur leur santé (47,7 %). Un chiffre qui rejoint celui d’un travail d’analyse réalisé par l’Association française des aidants en 2015, où 48 % des interrogés avaient répondu rencontrer des problèmes de santé qu’ils n’avaient pas avant d’être aidants (61 % des problèmes de sommeil, et 63,5 % des douleurs physiques).
Pour l’association, il serait ainsi nécessaire de former les professionnels à la prise en compte des aidants, mais aussi de renforcer la dynamique de coopération entre les différents acteurs sur les territoires, afin de faciliter leur orientation. Autant de projets qui, en améliorant les conditions d’exercice de cette activité, rendraient plus aisée sa conciliation avec leur vie sociale et professionnelle, et leur permettraient ainsi de préserver leur santé.
De fait, la relation avec les professionnels est au cœur des préoccupations de nombre d’entre eux. Près de 30 % des enquêtés de la CFDT les ont en effet jugées « parfois » ou « souvent » difficiles. Ce qui explique que parmi les principales attentes figure « une meilleure coopération entre les personnes aidées, leurs aidants et l’ensemble des intervenants professionnels » (34,6 %), avant l’augmentation de l’APA par un dédommagement du montant horaire (33 %), davantage de temps d’aidants professionnels (29 %), ou encore la prise en compte pour la retraite du temps passé avec l’aidé (29 %).

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Source : Gazette Santé Social, 06/10/2017.
Article intégral en ligne : http://www.gazette-sante-social.fr